2018年12月19日 星期三

我想跟胎兒心臟病孕爸媽講的話

日期:2018/12/10 
文:張東曜醫師

雖然我是專業的胎檢醫師,但我常會想如果這個世界上沒有胎檢會怎麼樣?

如果這個世界上沒有超音波胎檢,所有的先天性心臟病都必須等到產後才有可能得知,雖然嚴重度不一,但也都有機會先生下來,經過一番努力,再各安天命。

但隨著產前超音波診斷能力的提昇和普及,先天性心臟病的產前診斷也變得更為普遍,我可以理解父母的傍惶和無助,也理解父母可能有重要的抉擇要做,但是,如果是在資訊不充份的情況下終止妊娠,我會納悶產前診斷的意義何在?

我想,我們起碼要『給這些未出世的孩子,一個平等的機會』,讓他們也有機會會診相關的小兒心臟內科、心臟外科醫師,讓他們協助專業的胎檢醫師一起把產前診斷做得更好,以提供爸媽更有價值的諮詢,並形成最後的決策。

這也是我去年(2017)在台兒成立周產期資源中心的用意。台兒率風氣之先,讓婦產科、新生兒科、小兒心臟科、小兒心臟外科、和護理師等組成了『台兒胎兒心臟病工作小組』,以支持這樣的診斷、會診、和諮詢,並力求做到和產後照護團隊的無縫接軌。

1999年時,我在英國倫敦國王學院(King’s College London)的Harris Birthright胎兒醫學中心,看到胎兒醫學大師Nicolaides教授的團隊裡有全職的小兒心臟科醫師協助婦產科醫師做診斷,羨慕得不得了。2016年初,我拜訪日本神奈川縣立兒童醫院,參加他們每週五由川瀧元良醫師發起的周產期多學科會議,並和他們的小兒心臟內科、外科醫師餐敘,以了解他們『新生命支援中心』支持先天性心臟病個案的運作模式,決心把這樣的合作模式搬回台兒來。

我一頭栽進專業胎檢的領域裡已經20年了,我做胎兒心臟超音波也已經20年了,我從來沒有像過去這一年來這麼快樂過。『台兒胎兒心臟病工作小組』可以順利運作並不容易,其實是靠所有成員的努力和願景在支撐著那個起碼『給這些未出世的孩子,一個平等的機會』的簡單想法。


胎兒心臟病聯合門診、婦產科、小兒心臟科、胎兒心臟專長放射師 
胎兒心臟病產前協調會,小兒心臟內科、小兒心臟外科、婦產科、專責護理師(個案管理)

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